La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme a été créée en 2008 par l’ONU, à l’initiative du Qatar et avec le soutien de tous les États membres. Elle a lieu chaque année le 2 avril. L’objectif est simple : rendre visible une réalité souvent ignorée, celle des personnes autistes, de leurs droits, de leurs besoins, et de leur diversité.

Parmi les 140 journées internationales reconnues par l’ONU, celle-ci s’inscrit dans deux champs majeurs de son action : la protection des droits humains et la garantie de l’égalité devant le droit.

Sensibiliser : un mot qui a du sens

Comprendre l’autisme : une condition neurodéveloppementale

L’autisme est une particularité du développement cérébral. Il apparaît pendant la grossesse, avant la naissance. Ce n’est pas une maladie : les personnes autistes ne sont pas malades, elles fonctionnent simplement différemment.

Le DSM-5, manuel international de diagnostic, décrit l’autisme à travers une dyade de critères :
– des difficultés dans la communication et les interactions sociales,
– des comportements répétitifs ou restreints, parfois accompagnés de routines très marquées.

L’autisme peut coexister avec d’autres troubles comme :
– une déficience intellectuelle,
– des troubles du sommeil,
– une dépression,
– ou encore l’épilepsie.

Ce n’est ni dû à une mauvaise éducation, ni à un traumatisme psychologique. Il est essentiel de déconstruire cette idée reçue, encore trop présente en France.

L’autisme, c’est aussi une diversité de profils

On parle de spectre autistique : chaque personne autiste est unique. Certaines parlent couramment, d’autres non. Certaines réussissent dans leur carrière, d’autres ont besoin d’un accompagnement quotidien.

Les clichés véhiculés par les médias opposent souvent deux extrêmes :
– la figure de la personne non verbale et très dépendante,
– celle du génie autiste surdoué.

Entre les deux, il y a des millions d’histoires invisibles : cet enfant hypersensible aux changements, cette collègue discrète et perfectionniste, ce voisin qui ne vous regarde jamais dans les yeux mais qui vous observe très bien.

Des droits encore trop souvent bafoués

Scolarisation : plus de 80 % des enfants autistes non scolarisés

Malgré la loi qui garantit à chaque enfant en situation de handicap le droit à l’école, la majorité des enfants autistes dans le monde restent sans solution éducative adaptée.

Diagnostic : un parcours semé d’embûches

Bien que les recommandations officielles existent, le diagnostic de l’autisme reste difficile, surtout chez les adultes :
– manque de professionnels formés,
– grilles de diagnostic obsolètes parfois encore utilisées,
– absence de dispositifs adaptés pour les adultes,
– poids persistant de la psychanalyse qui a retardé la reconnaissance de l’autisme comme condition neurodéveloppementale.

Genre : des femmes invisibles

Le ratio souvent cité est de 4 garçons pour 1 fille diagnostiquée autiste. Mais ces chiffres sont trompeurs. Chez les femmes, l’expression de l’autisme est souvent plus discrète, ce qui mène à un diagnostic plus tardif (en moyenne 4,3 ans plus tard que les hommes). Cela entraîne un accès inégal au soutien, notamment pour celles sans déficience intellectuelle.

Emploi : un désert statistique

Il n’existe aucun chiffre officiel sur l’emploi des adultes autistes. La majorité est sans emploi ou sous-employée, non pas par manque de compétence, mais parce que le monde du travail n’est pas adapté à leur mode de fonctionnement.

De l’ombre à la lumière : des avancées prometteuses

Malgré les obstacles, les choses bougent. Et cette évolution est portée par les personnes autistes elles-mêmes, qui prennent la parole, écrivent, témoignent, s’organisent, sensibilisent, forment, militent.

Une journée pour ouvrir les yeux… et les cœurs

La Journée mondiale de l’autisme n’est pas une simple célébration. C’est un appel à l’action, un moment pour faire un état des lieux sans détour, mais aussi pour saluer les avancées, si modestes soient-elles.

La voix des personnes autistes s’élève aujourd’hui plus fort. Et si certaines lignes bougent, c’est aussi grâce à leur courage, leur résilience, et leur volonté de faire évoluer la société vers plus d’inclusion, de compréhension et de respect.

Alors, après ce 2 avril, soyons curieux, ouverts et solidaires.